Santina Muha graduándose de la Universidad de Rutgers.

Santina Muha, Marcie Roth,y Marilyn Hamilton en el congreso de la NSCIA.

La abuela de Santina (Nonna), Santina, y su hijado Lukas celebran la Navidad.

El nueve de marzo de 1989 por la tarde Santina Muha, de cinco años, iba camino a la oficina del pediatra por causa de la varicela con su madre y abuela cuando repentinamente un furgón chocó de frente a su Ford Escort. La abuela de Santina sufrió lesiones en la mano y brazo que la obligaron a jubilarse tempranamente, mientras que su madre quedó con lesiones en la rodilla y en el impacto se tragó una muela. Santina sufrió lesiones a la espina dorsal a nivel de las T10/T11.

Pasó los tres meses siguientes en cuidados intensivos en el hospital Robert Wood Johnson en New Brunswick, NJ, y tres meses más en la sala pediátrica. Su sexto cumpleaños lo pasó en una operación para quirúrgicamente soldar una varilla a su columna para estabilizarla. Luego pasó otros dos meses y medio en rehabilitación en el hospital especializado Children’s Specialized Hospital de Mountainside, NJ, para familiarizarse con su nueva forma de ser.

Santina comenta que “Pasar a un mundo de vida con discapacidades trae muchos cambios. Cómo se vive en casa, cómo se sale al mundo, cómo se ve a la gente y cómo la gente la ve a una. Se pierde gran cantidad de movimiento y se frustra con los obstáculos a los que se enfrenta. Se tiene que aprender a reinventar casi todo lo que se hace”. Al haber sido tan joven al quedar lesionada, Santina mantuvo un optimismo infantil de su nueva posición en la vida. El ser una persona con discapacidades no significó que no pudiese tener esperanzas y sueños positivos sobre su vida y sus posibilidades o que pudiese asociar connotaciones negativas a la silla de ruedas que ahora necesitaría para mantener su independencia. “Afortunadamente, se me bendijo con inteligencia y siempre he tenido una personalidad abierta y activa. La combinación de mi ambición y empuje y una familia y amigos que me motivan, me he esforzado para adquirir una educación y destrezas necesarias para entrar a la fuerza laboral, conseguir pasantías, unirme a grupos y asegurarme que al llegar el día estaré lista y calificada para sobresalir en la fuerza laboral”.

Santina se graduó de la universidad Rutgers University en enero de 2006 con un título en comunicaciones y sociología. Ahora estaba a las puertas de comenzar un viaje que la llevaría a un trabajo en los medios de comunicación o en la diversión. No mucho después de su graduación, mientras asistía a una exposición “Abilities” en Edison, Nueva Jersey, Santina conoció a Marcie Roth, la Directora Ejecutiva y Jefa de la asociación de lesionados de la columna National Spinal Cord Injury Association y a Eric Larson, Jefe de Operaciones de la misma.

Santina mencionó su reciente graduación y preguntó si pudiese presentar algún trabajo a contrata para su publicación, SCI Life. Un mes después recibió una llamada telefónica pidiéndole que redactara un artículo que le llevó a la exitosa publicación de su primer escrito sobre la participación de la NSCIA asistiendo a los sobrevivientes de Katrina. El siguiente escrito de Santina, sobre la accesibilidad, “Public Accessibility Makes Gains" salió representado en la portada del número siguiente dedicado a las responsabilidades de las empresas en el respeto y logro de la visión de la ley de estadounidenses con discapacidades, Americans with Disabilities Act.

En julio de 2006, NSCIA le ofreció a Santina un trabajo como Asociada de Comunicaciones, un puesto que todavía ocupa. Entre sus tareas está escribir para todas las publicaciones de la asociación, incluyendo SCI Life y NSCIA e-News; trabajar con el personal y vendedores para coordinar el diseño general, el desarrollo de contenidos y la producción de la propaganda, relaciones públicas, y actividades de promoción de la NSCIA, además de coordinar el tráfico y funciones del portal de la organización, www.spinalcord.org.

Santina puede trabajar desde su casa, lo que le permite ciertos lujos que no se permiten en una rutina común de 9 a 5. Tras hacer relajamiento matinal, una taza de té tibio y un rato con su perro mascota llamado Simon, pasa a su oficina en la sala de estar donde rápidamente responde todo correo electrónico que le espera y comienza el proceso de conjurar a su musa para encontrar inspiración necesaria para trabajar en su escritura. Frecuentemente hace entrevistas ya sea en persona o por teléfono, tanto en formato video como en audio. “¡Entrevistar a personas interesantes e importantes es una de las mejores partes de mi trabajo!”, explica entusiastamente.

Ha conocido y entrevistado a la gente más importante del mundo de la discapacidad como el congresista Jim Langevin de Rhode Island; Brooke Ellison, una señora de Nueva York que depende de aparatos de respiración y que recientemente fue candidata al senado del estado; Eleanor Smith de Concrete Change, una intercesora pionera de los derechos de la discapacidad que creó la idea de "visitabilidad",*  y Mark Johnson, el Director de Intercesión del centro Shepherd y recipiente más reciente del premio Henry B. Betts Award. También ha conocido a otros grandes activistas como Bob Kafka, que, con su esposa Stephanie Thomas, fueron las personas del año de New Mobility y las más activas fuerzas del movimiento de masas de la discapacidad ADAPT. Santina también conoció a Yoshiko Dart, la viuda de Justin Dart, el “padre de la ley Americans with Disabilities Act"; Marilyn Hamilton, la fundadora de la Quickie Wheelchair y actual Vicepresidente de planificación estratégica mundial de Sunrise Medical; Jim Ward, fundador y presidente de ADAWatch.org que en la actualidad está a la cabeza del Road to Freedom Bus Tour con Tom Olin; el cantante estadounidense de soul Teddy Pendergrass; y el periodista estadounidense John Hockenberry.

Santina y yo estaremos trabajando juntos en la producción de “SCI News and Views”, que se presentará por EndeavorFreedom.tv. Ella presentará un programa de noticias semana por medio o mensual sobre acontecimientos relacionados con la discapacidad, con importantes entrevistas, y hechos de su vida diaria. “Por medio de EF.TV, deseo expandir mi participación en los medios de comunicación al documentar diferentes hechos estimulantes que son de importancia para el mundo. Quiero viajar y así conocer a aún más personas interesantes y aprender mientras educo e informo. Quiero ayudar a ‘personificar’ las lesiones a la columna vertebral y trataré de inspirar a la población a nivel nacional por medio de la extensión a la gente que más lo necesita”, dice Santina. “Al pasar a ser parte de este proyecto, puedo seguir la profesión de mis sueños en medios de comunicación y esparcimiento y al mismo tiempo dar un mensaje positivo. A fin de cuentas, quiero que EF.TV ayude al mundo a ser un mejor mundo para vivir, especialmente para aquellos con discapacidades”.

Siendo un espíritu ambicioso y motivado, Santina también fue la primera persona en usar una silla de ruedas en el programa "Who Wants to be a Millionaire?" Fue una de las 12 personas seleccionadas entre 2000 para participar en su semana de cultura popular Pop Culture Week y ganó $16.000 dólares en el programa. Al preguntársele “¿Qué aconsejaría usted a los que desean regresar al trabajo?” ella respondió que “Tras sufrir lesiones a la espina dorsal, creo que lo importante es NO pensar ‘yo no puedo hacer X, Y, o Z’ sino pensar ‘¿CÓMO es que puedo  lograr X, Y, o Z?’ y partir desde ahí. Se puede lograr cualquier cosa que le apasione. Puede que lo tenga que hacer diferente a lo que haría sin una lesión a la columna, pero si lo desea intensamente y se esfuerza mucho, lo puede hacer. Yo creo verdaderamente en el dicho ‘Lo que no nos mata nos hace más fuertes’. También creo que lo importante es participar en la fuerza laboral, que es lo que permite ser un miembro productivo en la sociedad y que es lo que al fin y al cabo nos da nuestra razón de ser. Haga lo que desea y hágalo lo mejor que pueda. Eso es todo lo que se puede pedir”.

* Visitabilidad se refiere  a las características de una casa para que todos los que usan instrumentos de asistencia física puedan usar el espacio. Por ejemplo, no hay peldaños, hay baño y puertas con espacio suficiente para las sillas de ruedas, etc.